La fundación nace con la historia de la enfermedad de Claudio.
En sus dos últimos años de vida luchó, pero sobre todo luchó no solo contra su enfermedad y sus manifestaciones, sino también contra todas las dificultades que plantean la burocracia y la lentitud de nuestro servicio sanitario (y no solo), haciendo difícil lo que no debería serlo.
Claudio, desde el descubrimiento de su enfermedad, fue tratado en un hospital siciliano donde la atención, y en muchos casos, la amorosa dedicación del personal médico y de enfermería no podían de ningún modo compensar las serias deficiencias logísticas y estructurales, la falta de material, de mobiliario, de instrumentación y de equipos necesarios para que el tiempo pasado en él fuera menos doloroso.
Trata de imaginar lo que pueden llegar a significar las largas esperas de una terapia que nunca llega debido a la sobrecarga de trabajo de la farmacia hospitalaria, para pacientes que, en muchos casos, se han enfrentado a viajes de cientos de kilómetros para llegar al hospital y de otros tantos para volver a casa, debilitados por fármacos que, si bien combaten su enfermedad, ¡les convierten en larvas humanas!
Disfunciones de administración ordinaria, de norte a sur, ¡sin excepciones!
A la enfermedad, también se le añade la gran vulnerabilidad causada por los efectos de los fármacos que se administran, hacia cualquier bacteria o virus que pueda estar a su alrededor: una especie de círculo dantesco donde los no enfermos constituyen un peligro continuo y, a pesar de ello, en los ambulatorios es una práctica común la extrema promiscuidad entre pacientes y acompañantes, todos juntos comparten lugares y horas de espera.
El paciente con cáncer necesita ser tratado en el cuerpo; pero la experiencia nos ha hecho preguntarnos: «Pero, su psique, su alma, su mente… ¿qué peso tienen en la enfermedad? ¿Ser testimonio del sufrimiento de los demás puede ayudar?» Durante las largas horas de espera en los pasillos, sentados en sillas incómodas e insuficientes, utilizadas a la vez por enfermos y familiares, conocimos el tipo y el estado de las enfermedades de otros, los síntomas y las molestias que les acaecían y, a veces, por desgracia, la muerte de algún compañero de viaje. Quién sabe cuántas veces se preguntó Claudio si ese sufrimiento sería un día suyo o si, tal vez, le tocaría a él no seguir estando aquí. En esas condiciones, no hubiera sido posible alejar ese pensamiento de su mente, si lo hubo alguna vez.
La necesidad de encontrar a un médico listo para dar consejos y explicaciones plausibles sobre cada síntoma que la enfermedad y, aún más, que la propia cura provoca, es fundamental para el paciente con cáncer; pero nuestras instalaciones hospitalarias, en régimen de hospital de día, no ofrecen nada parecido: quien tiene un problema más allá del momento terapéutico, debe dirigirse a su médico con la esperanza de que tenga las habilidades necesarias, o acercarse a la sala de emergencias del hospital deseando que el médico de turno esté preparado para la emergencia o, en última instancia, que considere oportuno intervenir.
En los dos años de enfermedad de Claudio, varias veces nos encontramos reflexionando sobre las oportunidades de atención negadas a quienes contaban con una condición económica y social diferente: junto a él, amigos médicos y familiares siempre presentes, capaces de leer las señales tan pronto como surgían y de detener tales devastadores consecuencias; amigos profesionales dispuestos a involucrarse para proporcionar medicamentos y atención más allá de los protocolos para paliar las emergencias. ¿Cuántos más, que compartían el mismo mal, podían contar con todo esto?
Gracias a un seguro sanitario, Claudio pudo evadir una lista de espera de al menos tres meses y someterse a una cirugía en Milán en agosto de 2014, que se suponía iba a erradicar la enfermedad. ¿Cuántos otros niños, esperando una intervención que pueda resolver su problema, tienen un seguro sanitario que les permite acortar el tiempo y, tal vez, permitirles vivir?
Mientras tanto, pasó otro año en el que se intentó de todo. Y luego, ¡la esperanza de un tratamiento experimental, un anhelo extremo de cambio!
En aquella ocasión (otro motivo de mortificación por el que una persona debe someterse, más allá de su enfermedad) estábamos en Bolonia, ciudad que Claudio no conocía, en un momento de tregua y de calma, visitando la basílica de San Petronio. Un oficial de seguridad invitó a Claudio a quitarse la gorra que cubría la calvicie causada por la terapia. Obediente en las reglas, como siempre, se quitó la gorra revelando inmediatamente su estado: ¡pregué que el oficial se sintiera más avergonzado que mi hijo!
En cualquier caso, el tratamiento experimental no llegó nunca: las condiciones de Claudio no permitían perder tiempo probando algo de lo que no se sabían los resultados.
Última oportunidad: radioembolización. Es una terapia que brinda nuestro servicio de salud en todos los casos donde el tumor es primitivo (apareció en ese lugar) e aislado (no tiene metástasis). El fármaco, que se produce en dos lugares en el mundo, llega específicamente solo a masas aisladas. Claudio tiene metástasis en el hígado, las pruebas diagnósticas lo identifican solo allí, y está aislado, pero no es primitivo, por lo que nuestro sistema de atención médica no cubre los gastos. Empieza la búsqueda del centro (y hay muy pocos en Italia) que pueda realizar la terapia, y solo Milán están en disposición de hacerse cargo del gasto, de nuevo gracias al seguro médico que cubre los gastos y acelera los tiempos. Noviembre de 2015: pruebas preliminares para identificar las masas objetivo y la promesa de que puede haber resultados positivos. Las esperanzas se reavivan, pero tenemos que esperar a que se produzca el fármaco en Canadá. A mediados de diciembre, a pesar de que los médicos encuentran un cuadro degenerado de la enfermedad, empiezan la terapia.
Volvemos a Sicilia y Claudio, caminando con sus piernas temblorosas, debe subir la escalerilla del avión de la aerolínea nacional, necesita ayuda, pero ni su padre ni yo, a causa del equipaje, podemos ayudarle a subir. Una señora (¡gracias!) cogiéndome una de las maletas, dice «yo también soy madre» y me permite ayudar a Claudio. Ninguna aerolínea prevé cualquier tipo de ayuda a menos que sea el acompañamiento asistido: mi hijo no necesitaba asistencia (es decir, ser transportado en silla de ruedas y utilizar un elevador para subirlo a la cabina del avión), pero necesitaba ayuda para no sentirse diferente y conservar su dignidad.
¡Burocracia, personal insuficiente, listas de espera, viajes de esperanza, investigaciones interminables de hospitales o médicos que pudieran ayudar a Claudio en su lucha contra la enfermedad! Dificultades objetivas que se suman a la lucha contra un tiempo que se desvanece.
La fundación nace de todo esto: del deseo de hacer algo concreto para quienes todavía tienen una esperanza de vida, con el fin de hacerles más fácil todo aquello que para nosotros lo no fue.
De ahí nuestro deseo de proporcionar becas de estudios para que nuestro personal médico adquiera las competencias necesarias para aprender y utilizar nuevos tratamientos, para que las terapias que el servicio médico nacional no proporciona sean accesibles, para favorecer la investigación de la prevención de los tumores raros y de células germinales y que la enfermedad y sus desagradables consecuencias puedan ser cada vez menos frecuentes y para involucrar a profesionales en los trabajos de prevención.
Conscientes, como nos ha enseñado esta enfermedad, de que solos se puede hacer muy poco y que la contribución de muchos es esencial para combatir esta batalla que nos afecta a todos, la fundación tiene previsto colaborar con otras fundaciones y asociaciones con las que se comparten objetivos, para unir fuerzas contra este enemigo que tiene múltiples caras: la enfermedad, la incompetencia, la burocracia, los retrasos, la falta de fondos y la falta de atención a los enfermos.
Con el corazón y las palabras se hace mucho, pero no es suficiente. Os pedimos que permanezcáis cerca, con una ayuda concreta a todos aquellos que todavía tienen una esperanza de vida para luchar juntos contra todas las caras de este mal.
La mamá de Claudio.